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星星的秘密

公共電視

星星的秘密

Record Type:	Projected and video material : Monograph/item
Title/Author:	星星的秘密/ 公共電視製作
Published:	臺北市 :公共電視文化事業基金會, : 2000[民89]-2005[民94],
Description:	52張數位影音光碟(每片約30分) :有聲, 彩色 , : 4 3/4吋;
Notes:	公開播映版
Subject:	紀錄片 -

星星的秘密
星星的秘密[錄影資料] /公共電視製作 - 臺北市 :公共電視文化事業基金會,2000[民89]-2005[民94] - 52張數位影音光碟(每片約30分) :有聲, 彩色 ,4 3/4吋

公開播映版

v.1, 預約他的未來-仁豪 -- v.2, 他們微笑的樣子(黏多醣貯積症) -- v.3, 撥快的人生旅途(可凱因氏症-類早老症) -- v.4, 大海的孩子(瓦登伯格氏症候群) -- v.5, 寂寞的魚鱗寶寶(魚鱗癬症) -- v.6, 和時間賽跑(地中海型貧血) -- v.7, 小巨人的天空(軟骨發育不全症) -- v.8, 不碎的心-玻璃娃娃(成骨發育不全症) -- v.9, 不要嫌我臭(高血氨症) -- v.10, 沒有名字的病(病因未明罕見疾病) -- v.11, 給他一點力量(肌肉萎縮症) -- v.12, 月亮的孩子(白化症) -- v.13, 象人(神經性纖維瘤) -- v.14, 永不妥協的企鵝家族(小腦萎縮症) -- v.15, 不想跳的舞(亨丁頓舞蹈症) -- v.16, 寂寞的小王子 -- v.17, 跟命運博鬥的小天使(進行性肌肉鈣化症) -- v.18, 拒絕冰凍的人(漸凍人) -- v.19, 大人物(肢端肥大症) -- v.20, 斷線風箏的勇氣(多發性硬化症) -- v.21, 甜甜的楓糖寶寶(楓糖漿尿症) -- v.22, 無法流汗的歲月 -- v.23, 高個兒的煩惱 -- v.24, 吃不飽的皮卡丘寶寶 -- v.25,不易癒合的傷口(血友病) -- v.26, 想長高的公主(透納氏症) -- v.27, 自閉兒的美麗花園 -- v.28,向陽光招手(燒燙傷) -- v.29, 跟妥瑞鬥陣行 -- v.30, 我家有個小太陽(聽語障) -- v.31, 慢動作的天使(發展遲緩) -- v.32, 用心看世界(視障) -- v.33, 心動人生(先天性心臟病) -- v.34, 傘外的天空(小臉小耳症) -- v.35, 跨越三千障礙賽(多重障礙) -- v.36, 我的腦會放電(癲癇症) -- v.37,鋼索上的尼娃娃(尼曼匹克症) -- v.38, X變奏曲:腎上線腦白質退化症 -- v.39, 期待重生的機會 --v.40, 充滿活力的勁量小子(過動兒) -- v.41, 腦袋裡的蟲蟲(兒童腦瘤) -- v.42, 用愛彌補的缺口 -- v.43, 停格的青春(植物人) -- v.44, 被修改的人生劇本 -- v.45, 我的骨怪朋友 -- v.46, 左腳右腳向前走 -- v.47, 褪色的記憶深河 -- v.48, 人生裡的驚歎號 -- v.49, 生命轉彎的地方 -- v.50, 堅定的每一步 -- v.51, 不痛的痛苦 -- v.52, 浩倫的成長日記

罹患罕見疾病的孩子們，多半像夏空中的流星，生命脆弱稍縱即逝，來不乃長大變老。我們希望藉著本系列節目的拍攝與製作，深入去了解和關懷他們，並尋找到一種適當的對待方式。為這群弱勢族群中沉默的「極弱勢」克盡心力。這是一個嘗試去挖掘和關懷，目前台灣社會各角落罹患罕見疾病的兒童或青少年的節目。以深度紀錄報導的拍攝方式，在記錄罕見疾病病童與家庭走過幾個不同生活片段的同時，發現他們所面臨的環境和成長的難題，並引領社會大眾共同來尋找一種「公平對待」的方式，給予這些病童與家庭最恰當最人道最溫暖的關懷和對待。節目中並針對每一集所報導的該種罕見疾病，請到國內權威的遺傳學及相關各專科醫師，進行病症的解說及有關遺傳方式、產前檢查、相關治療等方面之訪談。什麼是「罕見疾病」呢？所謂的罕見疾病，顧名思義就罹患率極低，相當少見的疾病，依美國「孤兒藥品」法案（The OrphanDrug Act）的界定，凡於美國境內罹病人數少於二十萬人的疾病皆屬罕見疾病，由於罕見疾病患者的稀少，除了高度重視人權與人道之已開發國家外，極少受到政府及醫學界的關心及研究。同時也因為大部份的罕見疾病是屬於DNA 異常的隱性遺傳性疾病，需要高科技及龐大經費投入才能成功的發現病因，並找出治療的藥品與食品。

普遍級

DVD

國語發音, 中文字幕

新臺幣36400元Subjects--Topical Terms:

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紀錄片

星星的秘密
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520 $a 罹患罕見疾病的孩子們，多半像夏空中的流星，生命脆弱稍縱即逝，來不乃長大變老。我們希望藉著本系列節目的拍攝與製作，深入去了解和關懷他們，並尋找到一種適當的對待方式。為這群弱勢族群中沉默的「極弱勢」克盡心力。這是一個嘗試去挖掘和關懷，目前台灣社會各角落罹患罕見疾病的兒童或青少年的節目。以深度紀錄報導的拍攝方式，在記錄罕見疾病病童與家庭走過幾個不同生活片段的同時，發現他們所面臨的環境和成長的難題，並引領社會大眾共同來尋找一種「公平對待」的方式，給予這些病童與家庭最恰當最人道最溫暖的關懷和對待。節目中並針對每一集所報導的該種罕見疾病，請到國內權威的遺傳學及相關各專科醫師，進行病症的解說及有關遺傳方式、產前檢查、相關治療等方面之訪談。什麼是「罕見疾病」呢？所謂的罕見疾病，顧名思義就罹患率極低，相當少見的疾病，依美國「孤兒藥品」法案（The OrphanDrug Act）的界定，凡於美國境內罹病人數少於二十萬人的疾病皆屬罕見疾病，由於罕見疾病患者的稀少，除了高度重視人權與人道之已開發國家外，極少受到政府及醫學界的關心及研究。同時也因為大部份的罕見疾病是屬於DNA 異常的隱性遺傳性疾病，需要高科技及龐大經費投入才能成功的發現病因，並找出治療的藥品與食品。
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